Что делать пациенту, если у него редкое раковое заболевание?

Что делать пациенту, если у него редкое раковое заболевание?

Редкие раковые опухоли осложнены не только тем, что встречаются нечасто, но и тем, что диагностирование происходит довольно сложно. Кроме того, большинство врачей, работающих в местных медицинских учреждениях не сталкивались с подобными заболеваниями. Что же делать в этом случае пациентам?

На протяжении всей своей практической деятельности врач может увидеть всего несколько случаев редких заболеваний или не столкнуться с ними вообще. Поэтому позднее обнаружение онкопатологии является пределом нормы. Но даже при своевременном обнаружении заболевания перед больным встает вопрос, что же делать дальше. Так как болезнь относится к редко встречающимся, не всегда имеется правильный и эффективный медицинский подход к ее лечению. Чаще всего он отсутствует вовсе. Поэтому специалисты действуют эмпирическим или опытным путем.

Многие считают, что подобная ситуация возможна только в России и других развивающихся странах. Однако это не так, в Западной Европе найти хорошую клинику, специализирующуюся на лечении редких онкологических заболеваний, найти также трудно. Подобная ситуация признается и в Германии, и в Англии.

В каких случаях онкология считается редкой?

Редкими онкологическими заболеваниями являются те, которые встречаются менее чем в 3% случаев от всех опухолей. И хотя они диагностируются крайне редко, в общем на их долю приходится около ¼ всех раковых патологий. В эту группу входят около двухсот типов онкологических болезней.

В Европе отмечается более 600 тысяч случаев редких онкологических заболеваний ежегодно. Некоторые из них диагностируются в единичных прецедентах во всем Евросоюзе.

Естественно, что система здравоохранения не может быть полностью подготовлена к лечению подобных патологий должным образом и врачи не знают, какую терапию применять.

В настоящее время доступ к системе RARECARE, Наблюдение за редкими случаями онкологических заболеваний в Европе, открыт в общей доступности. В нее включены сведения о редких типах рака и описывают около 200 видов патологий.

Процент выживаемости при редких видах рака

Как и в случае с любым видом рака, наиболее эффективным методом является раннее диагностирование заболевания. Но так как редкие случаи раковых патологий встречаются менее часто и не столь знакомы специалистам, диагностика длиться более длительный срок.

Чаще всего применяются основные методы обследования и выявления патологий, но в данном случае необходимы более тождественные способы определения заболевания.

Еще одной проблемой редких заболеваний является и тот момент, что их природа специфична и малоизучена. Так как они встречаются крайне редко, следовательно и мало исследуются, для лечения практически не разрабатываются новые препараты, которые бы эффективно боролись с патологическими клетками. Специфическая терапия может отсутствовать вовсе, поэтому применяется разработанная для других типов онкологии.

Цена этих проблем становится крайне низкий процент выживаемости. Он находится на уровне ниже среднего. По данным медицинских организаций в среднем прогноз жизни после лечения на 5 лет не превышает 45-48%, в то время как у распространенных он более 65%.

Какие меры предпринимать при подобном диагнозе?

И так, что же делать пациенту в случае столь неприятного диагноза? Изначально следует найти специализирующиеся центры по лечению редких типов онкологических заболеваний. В особенности если местные медицинские работники ничего не могут предложить, то стоит обратиться к другим клиникам, так как время играет против больного.

В некоторых случаях лечение может проходить только за рубежом. Однако и здесь к выбору больницы нужно подходить со всей ответственностью – ведь многие из них предлагают помочь, но их возможности далеки от реальности.

Специализированные центры более опытны в лечении редких патологий и имеют доступ более прогрессивным разработкам в медикаментах и технологиях. Но и подобные центры не всегда берутся за редкие случаи. Нужно искать крупные клиники с большим опытом работы, так как чем больше “проходимость” через данное медучреждение пациентов с онкозаболеваниями, тем выше вероятность, что у них были пациенты с подобными проблемами. На международном портале Orphanet по выявлению и лечению редких патологий, кроме всего прочего предложен поиск клиник Европы, специализирующихся на подобных заболеваниях.

Многих интересуют клиники Германии,так как считается, что в этой стране медицина находится на высоком, прогрессивном уровне. Наиболее известным в этой сфере является сеть исследовательских центров Research for Rare.

ОСТАВЬТЕ КОММЕНТАРИЙ

Please enter your comment!
Please enter your name here